Curing My Sickle Cell Disease and Lupus

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A Mother’s Testimony on Her Daughter’s Bone Marrow Transplant

Listen to the podcast episode here.

My name is Scherika and my daughter Rhiannon was diagnosed with sickle cell disease at birth. Rhiannon developed lupus at the age of 5, was diagnosed with avascular necrosis of both of her hips at 9, and underwent a haploid-identical bone marrow transplant and two hip replacements.

Words fail to adequately convey the severity and intensity of the pain and suffering that Rhiannon has endured throughout her entire life. She has braved hundreds of needles and countless procedures. I watched my child, helplessly, as she agonized through nights that turned into days of endless tears from the pain crisis. We have seen her lose her ability to walk and struggle to regain her mobility. She had holes drilled to her leg to attach a monolateral fixator. And every morning, I listened to her scream as I turned the screws of that fixator, to save what was left of her hip bones. She has overcome being placed on ventilators, survived strokes, seizures, and hallucinations, and coped with physical and mental isolation from her peers and family. While we sympathize with her and while we are tormented by her suffering; we can never truly understand what it meant to be living in a body that just does not seem to want to cooperate. Rhiannon’s journey has been remarkably tumultuous.

When I was in college, I read a quote that said, “your living is determined not so much by what life brings to you, as by the attitude you bring to life; not so much by what happens to you, as by the way your mind looks at what happens.” It is true that the luggage if you will, that Rhiannon is carrying on her journey in life has been and is arduous to carry. But when I look at the footprints in the sand, there have been so many people who have been there to help lessen the load. Over the years organizations like the Be the Match, the Sickle Cell Society, the HFH Foundation have not only eased Rhiannon’s burden but have eased the onus that her father Daniel, her sister Reyna and I carried as her family.

Early on in Rhiannon’s journey, her father and I decided that one of our greatest goals as Rhiannon’s parents would be to ensure that her illness’ never prevented her from achieving her goals or from becoming a respectable and gracious young lady, who could do and become whatever her heart desired no matter her physical limitations. It was our greatest desire that our daughter not be broken by her suffering, but rather that she truly understands and realizes; that while she might be unable to control what is happening in her body, that she possesses the power within her to prevent herself from being reduced, in any capacity, by her physical afflictions and ailments.

We pushed her in her academics, requiring that even during her hospitalizations that she completed her academic assignments, participate in after school activities, volunteer at her school and church and mentor her sister and her peers. Pain and illness were never an excuse to stay in bed or to be unkind. She was and is expected to accomplish the impossible, while constantly in pain.

It has not been easy as parents to insist upon personal, moral, ethical, and academic excellence from a child who is in pain constantly. It is not easy to demand that a child have the fortitude to push past mental and physical obstacles and forge forward through and despite them. There have been days when we doubted ourselves as parents, when we gave her tramadol pills for pain, and watched the school bus pull out of the community. How much more could we ask of her?

In September of 2015, Daniel and I had to make a tough decision. Children’s Hospital was forging into the arena of haploid-identical bone marrow transplantation for children with Sickle Cell Disease. This would be a once in a lifetime chance to cure Rhiannon of both Sickle Cell and Lupus and give her an opportunity at a pain-free life. But the opportunity would come with great risk. If we decided to move forward in the process, Rhiannon would be cured, but not before having to undergo chemotherapy and experience all of the challenges and side effects associated with a bone marrow transplant. And it might not even work.

We agonized over how we could ask her to undergo this, after having gone through so much. How could we put her through more pain, with the risk of uncertainty? Would she be able to handle all that would be required of her? Would Daniel and I be able to manage work, our finances and more importantly our obligation to Reyna, our youngest daughter? How would we keep Rhiannon in the fight?

So I am an avid reader and I came across a quote that read, “it is amazing when someone or something comes into your life and you expect nothing of it, but suddenly there right in front of you is everything that you needed.” The bone marrow transplant trial was that unexpected rare gift.

When Rhiannon first checked into the hospital for her bone marrow transplant, there was so much uncertainty. Rhiannon pushed past her pain, her weariness, and her exhaustion. And during one of the most intense and trying periods of her life, not only did she survive her bone marrow transplant; but rather she thrived.

People keep complimenting me on how great Rhiannon did during transplant and her hip replacement. Every morning, especially on the bad days, Rhiannon rose early, made her bed, took her medicine, cleaned her space in the room, completed her health care tasks, and finished her classwork. Rhiannon is a remarkable young lady, a doting big sister, and a loving daughter. Throughout her bone marrow transplant, she maintained straight A’s while attending a math and science school for gifted students. She earned the Presidential Award for Academic Excellence, remained a member of the National Junior Honor Society and presided over the debate club that she founded in her middle school. She even managed to keep current in her STEM club and Math Club activities.

Daniel and I cannot take credit for Rhiannon’s success alone. With God’s amazing grace and strength our family came through this motivated and energized to burrow through every obstacle to achieve the improbable.

By Scherika Perry

En español

Mi nombre es Scherika y mi hija Rhiannon fue diagnosticada con anemia falciforme al nacer. Rhiannon desarrolló lupus a la edad de 5 años, fue diagnosticada con necrosis avascular de ambas caderas a los 9 y se sometió a un trasplante de médula ósea idéntica-haploides y dos reemplazos de cadera.

Las palabras no transmiten adecuadamente la severidad e intensidad del dolor y el sufrimiento que Rhiannon ha soportado durante toda su vida. Ha desafiado cientos de agujas e innumerables procedimientos. Obserbe a mi hija, sin poder hacer nada, mientras ella agonizaba a través de noches que se convirtian en días de lágrimas interminables por la crisis de dolor. La hemos visto perder la capacidad de caminar y luchar para recuperar su movilidad. Le hicieron agujeros en la pierna para colocar un fijador monolateral. Y todas las mañanas, la escuchaba gritar mientras yo giraba los tornillos de ese fijador, para salvar lo que quedaba de sus huesos de la cadera. Ha superado la necesidad de utilizar ventiladores, sobrevivido accidentes cerebrovasculares, convulsiones y alucinaciones, y se ha enfrentado al aislamiento físico y mental de sus compañeros y su familia. Mientras simpatizamos con ella y mientras estamos atormentados por su sufrimiento; nunca podremos comprender verdaderamente lo que significa vivir en un cuerpo que simplemente no parece querer cooperar. El trayecto de Rhiannon ha sido notablemente tumultuoso.

Cuando estaba en la universidad, leí una cita que decía: “Tu vida está determinada no tanto por lo que te trae la vida, sino por la actitud que le das a la vida; no tanto por lo que te sucede, sino por la forma en que tu mente ve lo que sucede.” Es cierto que el equipaje, por así decirlo, que Rhiannon está llevando en su viaje por la vida ha sido y es arduo de llevar. Pero cuando miro las huellas en la arena, ha habido tanta gente que ha estado allí para ayudar a aliviar la carga. A lo largo de los años, organizaciones como Be the Match, Sickle Cell Society, HFH Foundation no solo han aliviado la carga de Rhiannon, sino que también han aliviado la responsabilidad que su padre Daniel, su hermana Reyna y yo llevamos como familia.

Al principio del trayecto de Rhiannon, su padre y yo decidimos que uno de nuestros mayores objetivos como padres de Rhiannon sería asegurarnos de que su enfermedad nunca le impidiera alcanzar sus metas o convertirse en una joven respetable y cortés, que pudiera hacer y convertirse en cualquier cosa que su corazón deseara sin importar sus limitaciones físicas. Nuestro mayor deseo era que nuestra hija no se sintiera destrozada por su sufrimiento, sino que realmente entendiera y se diera cuenta; que si bien no puede controlar lo que está sucediendo en su cuerpo, que posee el poder dentro de ella para evitar ser reducida, en cualquier capacidad, por sus aflicciones y dolencias físicas. La presionamos en sus estudios académicos, requiriendo que incluso durante sus hospitalizaciones completara sus asignaciones académicas, participara en actividades después de la escuela, fuera voluntaria en su escuela e iglesia y fuera mentora de su hermana y sus compañeros. El dolor y la enfermedad nunca fueron una excusa para quedarse en cama o para ser cruel. Se esperaba y aún se espera que logre lo imposible, mientras sufre constantemente.

No ha sido fácil como padres insistir en la excelencia personal, moral, ética y académica de una niña que sufre constantemente. No es fácil exigir que una niña tenga la fortaleza para superar los obstáculos físicos y mentales y seguir adelante a pesar de ellos. Ha habido días en los que dudamos de nosotros mismos como padres, cuando le dimos pastillas de tramadol para el dolor y vimos cómo el autobús escolar se alejaba de la comunidad. ¿Cuánto más podríamos pedirle?

En septiembre de 2015, Daniel y yo tuvimos que tomar una decisión difícil. El Children’s Hospital se estaba introduciendo en el campo del trasplante de médula ósea idéntica-haploides para niños con la enfermedad de anemia falciforme. Esto sería una oportunidad única en la vida para curar a Rhiannon de la anemia falciforme y del lupus y darle la oportunidad de una vida sin dolor. Pero la oportunidad vendría con un gran riesgo. Si decidimos seguir adelante en el proceso, Rhiannon se curaría, pero no antes de tener que someterse a quimioterapia y experimentar todos los desafíos y efectos secundarios asociados con un trasplante de médula ósea. Y puede que ni siquiera funcione.

Agonizamos sobre cómo podríamos pedirle que se sometiera a esto, después de haber pasado por tanto. ¿Cómo podríamos hacerle sufrir más, con el riesgo de la incertidumbre? ¿Podría soportar todo lo que se le exigiría? ¿Podríamos Daniel y yo administrar el trabajo, nuestras finanzas y, lo que es más importante, nuestra obligación con Reyna, nuestra hija menor? ¿Cómo mantendremos a Rhiannon en la pelea?

Soy una lectora ávida y encontré una cita que decía: “Es increíble cuando alguien o algo entra en tu vida y no esperas nada de ello, pero de repente, justo frente a ti, está todo lo que necesitas.” El ensayo de trasplante de médula ósea fue ese raro regalo inesperado.

Cuando Rhiannon se registró por primera vez en el hospital para su trasplante de médula ósea, había mucha incertidumbre. Rhiannon empujó más allá de su dolor, su cansancio y su agotamiento. Y durante uno de los períodos más intensos y difíciles de su vida, no sólo sobrevivió su trasplante de médula ósea; sino que prosperó.

La gente sigue felicitándome por lo bien que le fue a Rhiannon durante el trasplante y su reemplazo de cadera. Todas las mañanas, especialmente en los días malos, Rhiannon se levantaba temprano, hacía su cama, tomaba sus medicinas, limpiaba su espacio en la habitación, completaba sus tareas de atención médica y terminaba su trabajo de clase. Rhiannon es una joven extraordinaria, una hermana mayor cariñosa y una hija cariñosa. Durante su trasplante de médula ósea, mantuvo todas las calificaciones con A mientras asistía a una escuela de matemáticas y ciencias para estudiantes superdotados. Obtuvo el premio presidencial de excelencia académica, siguió siendo miembro de la sociedad nacional de honor juvenil y presidió en el club de debate que fundó en su escuela secundaria. Incluso logró mantenerse al día en las actividades de su club STEM y club de matemáticas.

Daniel y yo no podemos darnos el crédito solos del éxito de Rhiannon. Con la gracia y la fuerza asombrosas de Dios, nuestra familia salió de esto motivada y llena de energía para atravesar cada obstáculo y lograr lo improbable.

Por Scherika Perry